Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

"Rådet vi fått är att flytta från Jämtland"

Emma och Gunnar Hagqvist har förlorat två döttrar i en ärftlig muskelsjukdom.

Nu vill de bli föräldrar igen, men landstinget säger nej till den metod som skulle kunna ge dem ett friskt barn.

Annons

Våren 2012 föddes Emma och Gunnar Hagqvists efterlängtade dotter Kerstin. När Kerstin var några månader gammal fick Emma och Gunnar beskedet att deras lilla dotter hade den ärftliga muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi, SMA typ1. Hon hade fått sin sjukdom via sina föräldrar eftersom både Emma och Gunnar helt ovetandes var bärare av sjukdomen. En dödlig sjukdom med hastigt sjukdomsförlopp där de barn som har sjukdomen dör innan tio månaders ålder, eftersom musklerna bryts ner och påverkar svalget och lungorna. Kerstin blev elva månader.

Paret har varit gravid ytterligare en gång med dottern Ingrid, men valde då att avsluta graviditeten eftersom Ingrid också visade sig ha samma sjukdom.

– Det var ett fruktansvärt svårt beslut, samtidigt som vi kände att Ingrid slapp gå igenom det som Kerstin genomled under sitt korta liv. Kerstin hade det mycket jobbigt med slem i luftrör och lungor och andningen som försämrades hela tiden, slangar som fick suga rent och maskiner som skulle hosta åt henne, säger Emma Hagqvist.

Emma och Gunnar vill nu få chansen att bli föräldrar till ett friskt barn genom preimplantatorisk genetisk diagnostik, PGD, som är en provrörsbefruktning där sjuka embryon väljs bort och de friska sätts tillbaka in i livmodern.

För Emma och Gunnar innebär nämligen en vanlig graviditet 25 procents risk att få ännu ett barn med SMA. Och först i vecka 14 skulle de få veta om fostret var friskt efter att ha gjort ett vävnadsprov på moderkakan. Om fostret skulle visa sig ha sjukdomen skulle de tvingas genomgå en uppslitande sen abort igen.

– Det önskar jag ingen förälder, säger Emma.

Behovet av PGD ligger på runt 100 fall per år i Sverige och behandlingen görs i Huddinge och i Göteborg efter remiss från landstinget. I de allra flesta landsting i Sverige är metoden praxis men inte i fyra landsting i Norrland.

– Min svåger och hans fru är också bärare av SMA. De bor på västkusten och blev omedelbart erbjudna PGD-metoden utan att ens fråga om den själva. Vi tillhör samma familj men det blir så tydligt att vården är orättvis, säger Emma.

Emma och Gunnar lämnade förra året in ett medborgarförslag till landstinget där de föreslår att PGD-metoden ska införas även i Jämtland och motiverar förslaget med att "det är ett brott om lagen mot lika vård" och hänvisar också till statens medicinsk-etiska råd, SMER som på sin hemsida skriver "Eftersom en selektiv abort kan upplevas som påfrestande av etiska eller andra skäl uppfattas PGD ofta som ett bättre alternativ".

En utredning om PGD-metoden pågår nu i Norrlandstingens regionförbund.

– Men beslutet fattas i en instans som vi inte har någon möjlighet att påverka, säger Emma.

Emma och Gunnar har fått veta att om de bekostar PGD-metoden själva kan de få den utförd på Karolinska Universitetssjukhuset. De kan även vända sig till ett annat EU-land eftersom man som EU-medborgare har rätt till lika vård i Europa.

– Rådet vi fått från läkarna här är att flytta från Jämtland, men det är inget alternativ, säger Emma.

Emma är doktorand i Hälsovetenskap vid Mittuniversitetet och Gunnar arbetar som distriktsläkare.

– Vi har verktygen och kunskapen att driva det här vidare. Vi har även de ekonomiska förutsättningarna, men det är en rättvisefråga. Jag och Gunnar ska inte kunna köpa till oss den vård vi behöver när andra i Jämtland kanske inte har samma möjlighet, säger Emma.