Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Med musorik blir träningen en rolig lek för Cornelia

/
  • Foto: Ulrika Andersson
  • Pappa Daniel Sandkvist bedyrar att kontakten med Rett center varit ovärderlig för hela familjen.
  • Märith Bergström-Isacsson och Gunilla Larsson har utvecklat det nya musikmaterialet för barn med Rett syndrom och andra funktionshinder.
  • Foto: Ulrika Andersson

- Hej, vad heter du då?
- Cornelia.
- Hej Cornelia!
- Hej, vad heter du då?
- Mamma.
- Hej mamma!

Annons
En glad sång möter oss när vi kliver in i musikterapirummet på Rett center. Här gör Cornelia, 2,5 år, musorik tillsammans med mamma Andrea, pappa Daniel, musikterapeuten Märith och sjukgymnasten Gunilla.
Cornelia sjunger inte själv men deltar med liv och lust i rörelserna som hör till sången. Med lite hjälp av mamma kan hon både klappa i händerna, vrida huvudet åt olika håll och gunga fram och tillbaka på sin lutande bänk. Det märks att hon njuter av stunden.
Musorik står för musik och motorik och är ett alldeles nytt musik- och rörelsematerial som utvecklats vid Rett center och som redan rönt stort intresse över hela världen.
- Vi hade ett officiellt släpp vid världskongressen om Rett syndrom i Paris i oktober. Där sålde vi in musoriken till både Mexico, USA, Tyskland och Australien, berättar Märith Bergström-Isacsson och Gunilla Larsson.
I sitt jobb i det tvärfackliga team som arbetar specifikt med Rett syndrom har de sett behovet av ett enkelt, musikbundet träningsprogram där sångerna bär fram rörelsen på ett naturligt sätt.
Barn med Rett syndrom förlorar gradvis kommunikation, handfunktion och grovmotorik, men genom att träna, träna och åter träna kan man få förloppet att sakta av och man kan även lära nytt.
Då är det viktigt att hitta sätt att göra träningen till något trevligt.
- Det är annars så lätt att bli så inriktad på att träna att lusten och glädjen glöms bort.
Musorik-materialet består av två delar. Dels en bok med ord och ackord till sångerna och instruktioner i text och bild. Dels en dvd-skiva där sångerna illustreras med animerad film. Det gör det lätt att se hur rörelserna ska gå till.
Det är lokala Tant-i-Loop Film - Malin Almén, Anna Erlandsson och Ingrid Wigur - som gjort animationerna.
- Vi höll på hela sommaren och jobbade med filmen för att få fram hur rörelserna ska göras så exakt som möjligt, säger Gunilla Larsson.
Märith Bergström-Isacsson har lång erfarenhet av musikterapi och har sett att musik är en bra väg till kommunikation och förståelse för barn med funktionshinder i allmänhet och för Rett-barn i synnerhet.
- En betydande del av funktionshindret vid Rett syndrom är dyspraxi, svårighet att starta rörelser. Barnet vet vilken handling det vill utföra men kroppen låser sig. Musik är en stark motivationsfaktor som hjälper barnet att kringgå dyspraxin.
Men det är inte bara barn med Rett syndrom eller andra funktionshinder som kan ha nytta och glädje av musorik. Träningen görs gärna i grupp och det är meningen att materialet ska kunna användas till exempel i dagisgrupper där barn med funktionshinder är integrerade.
- Personalen på Cornelias dagis håller på och lär sig sångerna så de ska kunna köra musorik med hela gruppen sen, berättar mamma Andrea Schofeld.
Hon och Cornelias pappa Daniel Sandkvist tycker att musoriken är ett fantastiskt bra stöd i träningen med Cornelia.
- Vi kör den varje dag. Det märks att hon blir glad bara vi säger "musorik". Och vi har sett att hon blivit starkare i kroppen och stabilare i hållningen.
Cornelia och hennes föräldrar gör sin andra vecka på Rett center.
- Vi fick diagnosen i april och redan i september fick vi komma hit på en första tvärprofessionell bedömningsvecka, där alla specialister på centret hjälptes åt att undersöka Cornelia och dokumentera hennes funktionshinder.
Resultaten sammanfattades och rapporterades tillbaka till familjens hemlandsting Gävleborg.
- Det innebar ett genombrott för oss. Bland annat betydde det att vi beviljades personlig assistent för Cornelia.
Under den här andra veckan på Rett center har familjen fått tips och råd om musorik, men också om andra sätt att ge Cornelia stöd och träning.
- I går tränade vi i badbassängen. I dag ska vi träffa en logoped, berättar Andrea Schofeld.
Hur ofta patienterna får komma till Rett center är det hemlandstingen som avgör.
- Vi ser gärna att de kommer hit för uppföljning och bedömning vart tredje år, säger Märith Bergström-Isacsson.
- Det har vi redan krävt. Och där ger vi oss inte, säger Cornelias mamma och pappa med en mun.

Mer läsning

Annons