Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Läkarna tog inte Mys synproblem på allvar

/
  • – Den här har tagit så mycket kraft att jag inte orkat gå vidare med någon eventuell anmälan, säger Maria                       Schedin. Tillsammans med sin dotter My, till vänster, gjorde de åtta läkarbesök innan dotterns synsjukdom fastställdes. Foto: Ulrika Andersson
  • My lär sig även läsa med blindskrift och gör skolarbeten med hjälp av en skärm som förstorar bokstäverna.

13-åriga My Schedin har förlorat allt mer av sin syn. Hennes sjukdom drabbar centrala näthinnan på båda ögonen. Redan i 3-årsåldern lade mamma Maria märke till att något var fel, men kände inte att läkarna tog henne på allvar.

Annons

– My blev skickad till flera läkare och alla gav skiftande besked. Som ung mamma kände jag mig inte betrodd utifrån de iakttagelser jag hade gjort, säger Maria Schedin.

Under tiden som My var i dagisåldern upplevde hon att synen var nästan opåverkad. Hennes mamma reagerade på att My hade återkommande huvudvärk, satt mycket nära TV:n och även så när hon ritade på papper.

Det framhöll hon i samband med besök hos läkare inom skolhälsovården och primärvården i Östersund samt på sjukhuset under några år. Mellan besöken upplevde både hon och dottern My att synen gradvis blev sämre.

Ett tecken kom när My satte sig på golvet istället för en på en bänk på dagis. Hemma stötte hon in i dörrkarmar emellanåt.

Försämringen fortsatte i skolåldern. My upplevde att hon inte såg det hennes kompisar såg.

– Efter varje läkarbesök fick vi veta att: ”det är ingen fara, synen kommer inte att försämras mer, den kommer att vara så här”, säger Maria Schedin.

– En läkare skrev i journalen att My kunde må psykiskt dåligt på grund av att föräldrarna gått ifrån varandra, konstaterar Maria och visar hur olika utlåtanden formulerats i handlingarna genom åren.

Hon känner igen mycket i det Börje Sundell berättade om i gårdagens LT i samband med att hans syster träffade sju olika läkare innan hon fick diagnosen cancer. Börje Sundell fick upprepa samma sak om igen och kontinuitet saknades. Fallet togs upp i Uppdrag granskning i SVT och i veckan blir det uppföljning samt debatt.

– Vi träffade åtta läkare med anledning av de synproblem My har innan vi fick veta att hon har Stargardts sjukdom, fortsätter Maria Schedin.

– Träffarna med läkarna pågick från några minuter till högst 20 minuter. Det kändes som om jag kom emot dem istället för till dem. Att jag som ung mamma inte blev trodd tog väldigt hårt på mig.

– Jag var nio år när beskedet om sjukdomen kom, säger 13-åriga My som sedan dess har märkt av ytterligare synförsämring.

I dag vill hon helst gå tillsammans med någon om hon ska gå ut. Alternativet är att gå med blindkäpp. Hon kan urskilja konturer men inte vad som finns på avstånd. My bytte skola i 3:an, till synspåret på Vallaskolan där hon nu går i 7:an.

– Toppen, säger hon.

– Men jag kan uppleva att jag efter en dag i skolan känner mig helt slut, berättar My.

Hon är bländningskänslig och i hemmet underlättar det med svarta persienner samt lampor som inte strålar.

Försäkringskassan har bedömt att den sjukdom My drabbats av medför 60 procents definitiv medicinsk invaliditet. Beslut om invaliditetsersättning har fattats.

Att sjukdomen till sist upptäcktes föregicks av att My skickades till Umeå. Där röntgades hon bakom ögonen och analyser av bilderna ledde till att sjukdomen fastställdes.

– I det här skedet var vi i kontakt med överläkare Cecilia Liljedahl på sjukhuset i Östersund och med henne har det fungerat jättebra, säger Maria Schedin.

– Någon möjlighet att bromsa sjukdomen finns inte så vitt vi vet. Tapparna i ögonen har förtvinat. Nu försöker vi göra livet så bra det går.

– Men det hade varit mycket bättre om vi skickats till Umeå tidigare. Då hade vi sluppit en massa oro och ovisshet, konstaterar Maria Schedin som emellanåt anklagar sig själv för att det inte blev så.

Att det finns papper på att synnedsättningen hänger ihop med en sjukdom har betydelse också för My.

– Jag trodde nästan på de andra läkarna. Jag började fundera på om det var något annat fel på mig än ögonen, säger My.

Hur ser du på din situation framöver?

– Jag tror inte synnedsättningen kommer att stanna av på ett bra tag. Nyligen har jag insett hur pass stora konsekvenser sjukdomen får. Efter högstadiet får jag se tiden an. Att inte kunna ta körkort känns riktigt tungt. Huvudvärken kommer och går men släpper aldrig riktigt, sammanfattar My.

Mer läsning

Annons