Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Hjärtat slår som andra barns - efter elva operationer

/
  • Det var dramatiskt när tvllingarna Josefine och Oskar Persson kom till världen sex veckor för tidigt. Josefine visade sig vara född med ett svårt och ovanligt hjärtfel. Foto:  Henrik Flygare
  • Att busa med tvillingbrorsan Oskar hör till vardagen. Men han är betydligt stillsammare än Josefine.
  • ”Jag skulle inte vilja vara utan denna erfarenhet liksom kontakten med alla hjärtkompisar över hela Sverige”, säger Malin Persson.
  • Det var dramatiskt när tvllingarna Josefine och Oskar Persson kom till världen sex veckor för tidigt. Josefine visade sig vara född med ett svårt och ovanligt hjärtfel. Foto:  Henrik Flygare
  • Josefine med lejonet Leo som hon fick av sina kusiner. Lejonet fick hjälpa till med respiratorslangen.  Foto: Privat
  • Här besöker clownerna Jojje och Mattis Josefine efter hjärtoperationen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.Foto: Privat

6-åriga Josefine Persson föddes med ett svårt hjärtfel och har till dags dato genomgått elva operationer. Men nu är hon hur pigg som helst, efter den senaste operationen som gjordes i augusti.

Annons

Den 2 oktober 2003 föddes Josefine och hennes tvillingbror Oskar, sex veckor för tidigt på Östersunds sjukhus.

Josefine var svårt sjuk med diafragmabråck och ett ovanligt hjärtfel, truncus arterosus.

– Normalt går lungartärerna in i högra hjärtkammaren och pulsådern i vänstra, men här var lungartärerna fastväxta i kroppspuls- ådern, berättar mamma Malin Persson. Dessutom hade Josefine endast en hjärtkammare.

– Men det kritiska direkt var diafragmabråcket som gjorde att hon inte kunde andas.

Det blev en dramatisk första tid för Josefine. För att rädda hennes liv skickades ett läkarteam från Akademiska sjukhuset i helikopter till Östersund för att hämtade henne. 4,5 timme efter förlossningen var hon på väg.

Mamma Malin och pappa Roger fick flyga efter till Uppsala, medan tvillingbrodern Oskar lämnades kvar på prematuren i Östersund.

När de anlände till Uppsala på kvällen låg Josefine på barnintensiven och svävade mellan liv och död.

– Efter ett ultraljud på morgonen kunde läkarna säga att Josefine hade ett svårt, ovanligt hjärtfel. Ett hjärtfel som de bara ser 4–5 gånger per år, säger Malin Persson.

Sonen Oskar fick återförenas med familjen nästa morgon och samma dag, den 3 oktober, blev det nöddop på avdelningen. Fyra dygn senare opererades diafragmabråcket.

Därefter kom nya rapporter med nya budskap varje dag, de träffade massor av läkare och sjuksköterskor och det diskuterades om familjen skulle flyttas och i så fall vart.

– Samtidigt hade vi storebror Simon, som då var 10 år, hemma i Brunflo tillsammans med mormor och morfar.

Men Josefine visade sig vara en stark tjej som kurerade sig hyfsat på fyra veckor.

– Vi tjatade hem oss till Östersund, eftersom ingen operation kunde göras på hjärtat förrän hon vägde 2,5 kilo. Den 18 november gjordes den första operationen där artären som satt fastvuxen i kroppspulsådern lossades och ett nytt sattes in. Dessutom sydde de igen kammaren så hon fick en höger och vänster.

Läkarna använde sig av ett donerat blodkärl som kalkade igen efter 8 månader så operationen fick göras om.

Under tiden hade Josefine även problem med urinvägarna med många infektioner och hon kräktes jämt och ständigt. Hon ville inte äta.

Hon fick en ”knapp” på magen i maj 2005 där hon kunde sond- matas. Men det blev inte bra.

– I oktober blev hon jättesjuk, det visade sig vara blodförgiftning i ”knappen”. Det blev akut ambulansflyg till Göteborg där hon opererades, det var ”knappen” som satt fel, direkt på tarmen. Då var det inte obligatorisk röntgen, men det är det i dag.

Sommaren 2006 blev det ”knappfest” på dagis för då plockades ”knappen” på magen bort och Josefine kunde äta som vanligt.

Under en tid mådde hon riktigt bra. När hon var på 4-årskontroll började läkarna se att det var trångt i kärlen igen. Josefine blev sämre under hösten 2008 och sommaren 2009.

– I bland var det full fart och sedan blev det tvärnit, beskriver mamma Malin situationen. I augusti var det dags att byta kärlen igen. Den här gången togs de från en ko, nu ska vi se om de håller längre innan de börjar kalka igen.

– Vi hoppas det ska hålla i 8–10 år samtidigt som vi hoppas att forskarna ska hitta en bra lösning på problemet med kalkningen.

Malin Persson berömmer hjärtteamet på barnavdelningen på Östersunds sjukhus.

– Jag ser det som en fördel att bo i Östersund och tillhöra ett mindre sjukhus, säger hon. Här känner Josefine sin doktor och det finns en närhet, de ser till hela familjen.

– Bröderna har fått uppleva mycket skoj under den här tiden också, saker som de kanske inte fått göra annars. De har sparkat boll med Glenn Hysén, varit på fotbollsmatcher och roat sig på Liseberg.

Nu först börjar Malin Persson så sakta ”klippa navelsträngen” med hjärtteamet i Östersund. Kontrollerna blir mer sällan och Josefine börjar så sakta komma in i ett normalt liv.

Josefine har slutat med sina mediciner och hon sover hela nätterna. Hon går på Wendlas dansskola medan brorsan Oskar spelar hockey.

– När jag blir stor ska jag jobba med Estelle, slår Josefine fast och tar fram stetoskopet för att lyssna på sitt hjärta.

– Nu svischar det inte utan det bankar, konstaterar hon och leker vidare i fortsatt högt tempo.

Estelle är barnläkaren Estelle Naumburg som är Josefines läkare och förebild.

– Erfarenhetsmässigt och med alla hjärtkompisar runt över hela Sverige skulle jag inte vilja vara utan den här upplevelsen. Men det har varit jobbiga stunder, säger Malin Persson.

– Jag hade inte bara ett barn utan tre, jag hade två bebisar och en 10-åring att tänka på och kunde alltså inte ägna all tid till Josefine.

Malin Persson gick också in i den beryktade väggen under en tid då hon knappt orkade kliva ur sängen på dagarna. Men nu ser familjen framåt med tillförsikt.

Mer läsning

Annons