Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

En vandring in i dimman

I dag är det Alzheimerdagen. Thord Eric Nilsson är en av många som vet vad sjukdomen kan göra med en människa och dess anhöriga.

Här berättar han med egna ord om hur sjukdomen kan förändra två människors liv.

Annons

När jag såg fram emot pensionsåren så tänkte jag mig en tillvaro där jag och min fru Gunvor skulle kunna ta igen det som vi missat när jag jobbat för mycket och vi inte hade tillräckligt med tid för varandra.

Men så blev det inte. För elva år sedan märkte jag att Gunvor – då bara 57 år – alltför ofta glömt vad vi talat om dagen innan.

I media hade man mer och mer börjat tala om sjukdomen alzheimer.

Jag sökte på internet. Det fanns många sidor att läsa. Jag blev förskräckt. Medellivslängden efter diagnos skulle vara 10–12 år. Helt plötsligt skenade min fantasi i förväg. Den sommaren blev tuff.

Det skulle dröja flera år innan jag åter ville titta på de hemska sidorna.

Vi fick tid hos läkare och på förvintern 2002 bekräftades den amatördiagnos jag ställt. Dessutom fick Gunvor den medicin en del kallar bromsmedicin medan andra menar att den inte bromsar, men gör livet drägligare.

Sedan började hennes långsamma vandring in i dimman.

Närminnet försämrades undan för undan, inlärningsförmågan försvann och personligheten förändrades.

Men när jag ser tillbaka på de första åren av Gunvors sjukdom skulle jag gärna ta dem tillbaka. Vi fortsatte att göra resor, både till varmare breddgrader och till exempel till ytterligare två VM i friidrott. Idrott var ett gemensamt intresse.

När vi packade upp efter ankomsten till Paris och VM 2003, frågade hon:

– Skall vi åka hem nu?

Då förstod jag att sjukdomen gått längre än jag trodde. Men vi var ändå med när Östersund fick VM i skidskytte i Varna 2004, vid friidrotts-VM i Helsingfors 2005, EM i Göteborg 2006 och även fem dagar på vinter-OS i Turin 2006.

I Turin var jag turist på riktigt, jag slutade nämligen min journalistanställning nästan ett år innan jag skulle fylla 65.

Det var det första mer drastiska steget. Gunvor hade tidigare klarat dagarna hemma, men det blev svårare och svårare.

Skulle jag vara borta några dagar fick hon bo hos något av barnen.

Men allt arbete i hemmet hade stegvis flyttats över till mig. En återbetalning av tidigare snedbalans, men inte på det sätt jag önskat.

När jag ser tillbaka var det trots allt en ganska lycklig tid. Vi fick vara tillsammans och kunde prata rätt normalt, även om det även avtog på det planet. Men jag fick ta alla beslut och alltid tänka för två. "Novisen vid spisen" utvecklade sig också hjälpligt så jag klarade matfrågan.

Vi var hela tiden öppna om sjukdomen inför omgivningen och Gunvor berättade ibland för andra att hon hade alzheimer.

Hon förstod knappast den totala innebörden. Vi diskuterade det inte utan levde i nuet.

Jobbigast var ett mellanskede då hon märkte hur mycket sjukdomen försämrat henne:

– Jag klarar ju ingenting, sa hon och grät.

Till att börja med är sjukdomsinsikten låg. I övergångsskedet inser man hur illa det är. Men i sjukdomens senare skede har demensen gjort att man inte bryr sig eller tycker att allt är normalt.

Både barn och andra tyckte jag måste söka hjälp med avlastning. Men hur lätt är det att säga till en som man levt med i hela sitt vuxna liv:

– Jag orkar inte med dig längre.

Men jag fick hjälp på traven. För fyra år sedan kom en kris som gjorde beslutet lättare. Hon blev aggressiv och försökte gå ut på nätterna så jag måste vakta dörren.

Kommunen hade just svarat positivt på min fråga om tillfälligt boende. Personalen på boendet ansåg att hon behövde vård dygnet runt.

Sedan dess har hon aldrig varit hem till vår bostad, men de två första jularna följde hon med till vår gemensamma samling hos ett av våra tre barn.

Sedan vi första julen kört henne tillbaka till boendet körde jag själv länge runt med bilen. Det var min värsta julafton.

Med åren har personligheten förändras totalt. Gunvor är inte den person jag förlovade mig med för 50 år sedan.

Men i mina drömmar kommer hon tillbaka som den Gunvor jag haft så många underbara år med. Det gör att mina minnen från våra många år tillsammans bara ser det positiva.

Hon trivs på sitt fina och prisbelönade demensboende och tycks ha starkare band till personalen än till oss anhöriga. Kanske tror hon att vistelsen där är ett normalt liv.

När vi är på besök känner hon kanske igen oss som personer, men vet kanske inte den fullständiga bilden. Men de yngsta barnbarnens besök väcker alltid något som tydligen alzheimersjukdomen inte rår på, nämligen moderskänslorna. Då blir det omväxlande skratt och gråt.

Man talar mycket om att alzheimer är de anhörigas sjukdom och visst är det jobbigt att vara anhörig, men mest drabbad tycker jag att Gunvor är, som aldrig riktigt fick njuta av frukterna av ett långt arbetsliv.