Annons
Vidare till ltz.se
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Debatt: Ge hjärtsjuka barn ett bra liv

2018 föddes 13 barn med hjärtfel i Jämtland. Av dessa behövde fyra opereras eller behandlas med kateter de första levnadsåren.

Även om många hjärtfel numera går att åtgärda framgångsrikt så kommer uppskattningsvis omkring hälften av dessa barn behöva följas upp i vuxensjukvården, ibland livet ut. Detta ställer krav på vården och forskningen.

I dag finns i Sverige knappt 50 000 vuxna med medfödda hjärtfel. Många av dem är mitt i livet och gör precis som andra svenskar: flyttar runt, bildar familj och gör karriär. Tack vare forskningen och utvecklingen av vården är det möjligt i dag.

Samtidigt återstår mycket att göra. Enligt Socialstyrelsen är det bara 10 000 vuxna med medfött hjärtfel som vid något tillfälle kontrollerats på en specialistmottagning. Detta trots att uppskattningsvis 20 000–30 000 av dem skulle behöva löpande uppföljning, för att motverka att de komplikationer och sjukdomar som denna grupp har förhöjd risk för upptäcks onödigt sent. Det är allvarligt om personer med medfött hjärtfel inte har kontakt med specialistvården.

Det finns i dag sju mottagningar som erbjuder specialanpassad vård och rådgivning till personer med medfött hjärtfel. Det kan tyckas som ett stort antal, men Sverige är ett vidsträckt land och många har långt till närmaste specialist. Det är viktigt att hemort inte påverkar vilken vård man får.

Kompetensen när det gäller hjärtsjukvård för barn är ojämnt fördelad över landet. Det är inte optimalt, eftersom alla hjärtsjuka barn ska ha möjligheten att upp i vuxen ålder leva ett så friskt liv som möjligt. Här är Hjärt-Lungfondens förslag till Jämtlands politiker:

Sjukvården bör kartlägga vilka hjärtsjuka barn i regionen som behöver mest stöd och uppföljning av exempelvis den medicinska, motoriska och kognitiva utvecklingen. Utöver detta behövs nationella riktlinjer för hur uppföljningen av dessa ska gå till för att säkerställa en korrekt och kontinuerlig behandling upp i vuxen ålder.

Alla vuxna med medfött hjärtfel bör erbjudas regelbundna träffar med en specialist. I områden där det saknas mottagningar med rätt kompetens bör sjukvården tillhandahålla digital konsultation och ambulerande ”konsultmottagningar”.

Sjukvården bör ha en nära dialog med forskningen och bidra till kunskapsuppbyggnaden, bland annat när det gäller komplikationer och sjukdomstillstånd som kan ha samband med medfött hjärtfel. Studier visar till exempel att barn med medfött hjärtfel har högre risk att drabbas av stroke orsakad av en propp i något av hjärnans kärl, men vi vet i dag för lite om detta. Här behövs mer forskning.

Kristina Sparreljung

Generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden

Jan Nilsson

Ordförande för Hjärt-Lungfondens forskningsråd

Har du något att säga?

Skriv en debattartikel.

Skriv artikel