Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Att släppa taget och gå vidare

/
  • Maud Deckmar har skrivit två böcker om livet med en autistisk son, den nyutkomna ”Ärrvävnad” och ”Freds bok” som kom 1998.Foto: Ulrika Andersson

Att släppa taget om vuxna barn är inte lätt. Jag befinner mig själv mitt i den processen och vilsenheten är påtaglig. Hur hittar man tilltron till att de klarar sig själva, en tilltro som inte bara sitter i hjärnan och tanken utan i hjärtat och magen också? Och hur hittar man en ny roll åt sig själv, när man inte längre självklart behöver finnas till hands som mamma hela tiden?

Annons

Jag känner igen så mycket i Maud Deckmars nya bok ”Ärrvävnad”. Man behöver inte ha ett handikappat barn för att förstå hennes våndor inför att släppa taget. Man behöver inte heller ha ett handikappat barn för att kunna ta till sig hennes råd om hur man tar sig vidare. Hon har gått igenom separationsprocessen och landat i ett nytt liv. Det kommer jag också att göra.

”Ärrvävnad” är alltså en bok som alla föräldrar kan ha nytta av. Men naturligtvis är den speciellt angelägen för dem som ställs inför uppgiften att följa ett annorlunda barn genom livet. Den är också en bok som jag tycker att alla, precis alla, som har med vård och omsorg att göra borde läsa. Politiker och tjänstemän på alla nivåer likväl som personalen som arbetar nära omsorgstagarna och deras familjer.

Maud Deckmar skrev redan för 11 år sedan ”Freds bok”, om livet med sonen Fred som föddes med autism och utvecklingsstörning.

”Freds bok” var upprörd och full av känslor. Den speglade det kaos som uppstår både inombords och runt omkring när man får ett så annorlunda barn, skildrade den vanmakt som uppstår när man upptäcker att den hjälp man har rätt att få inte existerar.

Freds mamma kämpade tills hon bokstavligen stupade och när Fred var 18 år blev det nödvändigt att han flyttade hemifrån. ”Då livet mörknade i mitt inre, då dagarna blev en räcka av svarta tidsrymder som aldrig tog slut, då min själ insjuknade av för mycket sorg, kamp och trötthet – då blev beslutet tvunget att tas” skriver Maud Deckmar i början av ”Ärrvävnad”.

I resten av boken beskriver hon resan tillbaka efter depressionen, resan mot en ny syn på tillvaron för henne själv och hela familjen. Ur kamp och kaos föddes acceptans och tillit, ur sårigheten växte läkedom.

Hon berättar också om Freds fortsatta väg ut i vuxenlivet. I dag är han över 30 och bor i egen lägenhet där han har hjälp av stabil och engagerad personal. Han har fått en bra medicin som minskat hans ångest och gjort det glesare mellan utbrotten.

Fred kommer ofta hem till mamma och pappa och hälsar på. Men det händer att han inte har tid. Och lycka för en mamma kan vara att inte få besök.

”– Anders, sa jag, menar du att Fred inte har tid att komma hem till oss? Att han är upptagen?

– Ja, sa Anders, så skulle man ju kunna säga. Vi har ju bokat go-kart i dag...

Att det skulle kännas så! Att det faktum att Fred var upptagen och inte kunde komma hem skulle kännas så rätt! Jag var plötsligt en vanlig mamma som längtade tills min son skulle komma hem och hälsa på – och så hade han inte tid. Så normalt!”

I dag firas Världs- autismdagen och Maud Deckmar och hennes dotter Jenny Jejlid, som också skrivit en bok om sitt liv med Fred, föreläser på länsbiblioteket under rubriken ”Autism ur ett föräldra- och syskonperspektiv”.

 

Mer läsning

Annons