Den 8 oktober 2011 kom dråpslaget för Max och Melina Engelmarks mamma Marie Kristiansson. Under en undersökning av hjärnan, en tomografi, hade en tumör upptäckts.

Trots två operationer och strålbehandling har inte Maries cancer gett med sig.

– Det kallas på vanligt språk för bläckfiskscancer. Den växer åt alla håll och fort, säger Max som i dag är 20 år. Hans lillasyster Melina är 18 år. När cancerbeskedet kom var de 18 respektive 16 år.

Åren efter cancerbeskedet har varit en mardröm för inte bara Marie. Max och Melina berättar om hur de i allt högre utsträckning fått vårda sin mamma i hemmet. Stödet från kommunen med att ta hand om sin mamma har varit blygsam säger de.

– Mamma behöver hjälp dygnet runt. Hon har varit sängliggande ett bra tag och det är inte förrän i dag (2 december) som hon fått hjälp även på natten, säger Max.

Han visar upp ett färskt beslut från Härjedalens kommun. Men enligt det beslutet har deras mamma bara rätt till 14 timmars personlig assistent varje dag.

– Det är hemtjänsten själva som bestämt att de ska vara där även på natten, säger Max.

Han är sedan ungefär en månad sjukskriven på grund av depression.

Men både han och Melina spenderar fortfarande mycket tid på att sköta om sin mamma. Det har handlat om långt mer än att hjälpa till med städning eller att handla mat.

– Vi har fått ge mamma suppar (läkemedel som stolpiller) och hjälpt henne att torka sig. Det är sånt som man inte ska behöva göra på sin egen mamma, säger han.

Hemtjänsten har tidigare kommit med mat. Men enligt Max och Melina så har tidsbrist gjort att det inte alltid varit säkert att deras mamma fått mat.

– När hemtjänsten kommer på morgonen är mamma dåsig och det tar ett tag för henne att komma upp för att äta. Och då har hemtjänsten varit tvungen att gå vidare. Sedan har det upprepats vid lunch. Så risken är att mamma inte får någon mat, säger Melina.

– Innan mamma fick den här hjälpen som hon nu fått så var jag och Melina med henne tolv timmar var om dygnet, säger Max.

Det har varit mycket tårar de senaste åren.

– Det värsta är att det är först nu när det nästan är slut som hon får den hjälp hon behöver från kommunen. Den hjälp hon får nu hade hon behövt redan från början, säger Melina.

Handläggaren på Härjedalens kommun konstaterar i det senaste beslutet att:

"Barnen (Max och Melina) är också drabbade och mår dåligt av situationen men ska inte behöva ta ansvaret".

Trots det så har de alltså i över ett år i praktiken fungerat som personliga assistenter i hemmet.

– När vi pratat med kommunen så har de sagt "Ni ska vara stolta över att ni tagit hand om er mamma. Det är något ni alltid kommer att ta med er." Det är precis som om de lägger ansvaret på att sköta mamma på oss, säger Max.

– Men om man inte orkar att ta hand om henne då. Vad är man då, säger han.

I socialtjänstlagens femte kapitel står att läsa:

Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder.

Så ser det ut i teorin.

I praktiken har både Max och Melinas liv de senaste två åren varit kaosartade på grund av engagemanget i sin mammas omsorg. Melina läste tidigare på Bäckedals folkhögskola men hade för hög frånvaro. Max gick ut industriprogrammet förra året med ofullständiga betyg.

Känslan av skam och otillräcklighet har tärt hårt på syskonen.

– Det känns som om man inte är någonting. När jag varit med kompisar ute och så har jag fått säga att jag måste hem för att mata min mamma. Då har man känt sig värdelös, säger Max.

– Ibland undrar man om det verkligen är Sverige vi bor i.

Pelle Zackrisson
pelle.zackrisson@ltz.se