Main logo
Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies och personuppgifter
Annons

Ovanligt många barn föds med Downs syndrom

+
Läs senare
/
  • Sara, Sara, Fanny, Ebba, Lova, Liam och Karl.

Aldrig har det fötts så många barn med Downs syndrom i vårt län som under de senaste tre åren. Men ingen vet vad det beror på.

I dag har barnhabiliteringen en grupp på tio barn med diagnosen.

Varje år föds det runt 130 barn i Sverige med Downs syndrom.

I vårt län föds det totalt 1 200-1 400 barn per år, så har det sett ut de senaste tio åren. Rent statistiskt skulle det då födas 1,5 barn med Downs syndrom per år.

– Men de senaste tre åren har det fötts totalt tio barn med diagnosen och ser man till de senaste tio åren har det fötts 18 barn, vilket är något fler än förväntat, säger läkaren Bettina Herm.

Syns det direkt när barnet föds att det har Downs syndrom, är utseendet så påtagligt?

– Det finns vissa kriterier de tittar efter, men att de överhuvudtaget misstänker det direkt imponerar på mig. Sedan görs riktiga blodprovstester som säkerställer det hela, säger sjukgymnasten Linda Brandt.

Finns det olika grader av funktionsnedsättning som följer med den här sjukdomen?

– Det finns stora variationer i den kognitiva utvecklingen liksom flera följdsjukdomar som följer med Downs syndrom.

– Ofta handlar det om ganska svåra hjärtfel som opereras allt tidigare, vid runt ett halvt års ålder, i Göteborg eller Lund, säger Linda Brandt. Det har drabbat flera barn från länet under senaste tiden.

– Sedan finns det andra som är fullt friska och går hem direkt från BB, som vilket annat barn som helst.

Fosterdiagnostik erbjuds med automatik när mamman är över 35 år. Är det många som gör fosterdiagnostik och väljer att göra abort?

– Det vet inte vi, säger Linda Brandt vidare, vi vet däremot några som valt bort att göra fosterdiagnostik. Men vi har ingen statistik på hur många med Downs syndrom som hade kunnat födas under den här tiden, men rimligtvis borde det ha varit några stycken till.

Hur ska man då jobba med dessa barn så de får ett så bra liv som det bara är möjligt?

– Vi börjar så tidigt som det bara går, blir de kvar på BB får de besök av oss redan då, säger Linda Brandt. Då kommer doktor, socionom och jag som sjukgymnast.

– Men först handlar det om att föräldrarna måste ha landat i den nya situationen, säger socionomen Katarina Persson. Att hjälpa föräldrarna att se att det faktiskt är ett barn som har fötts. Det är en vacker flicka eller pojke.

– Sedan kan vi gå vidare i den övriga informationen och ta reda på vad de känner till om Downs syndrom sedan tidigare och så berättar vi att vår verksamhet finns. Det är faktiskt väldigt få som vet vad barn- och ungdomshabiliteringen är.

Men första kontakten handlar mycket om att stötta föräldrarna i att se det barn de har fått, att det är ett fantastiskt barn. Men har barnet ett allvarligt hjärtfel exempelvis, då måste det åtgärdas i första hand.

– Vi måste stötta föräldrarna i den kris som naturligtvis uppstår när de får ett barn med en funktionsnedsättning, fortsätter Katarina Persson.

– Men här är föräldrarna olika, det finns de som ifrågasätter om de inte får vara glada också, eftersom det förväntas att de ska vara ledsna.

Föräldragruppen har funnits i 25 års tid, men den har sett olika ut beroende på vilka barn och vilka föräldrar det har varit.

Vad oroar de sig mest över?

– Det jag förvånas över är att det redan på BB kommer undran om hur det ska bli när de börjar skolan, hur det blir när de slutar skolan och hur blir det när de blir vuxna, säger Linda Brandt. De frågorna kommer otroligt tidigt.

Annons
Annons
Annons