Main logo
Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies och personuppgifter
Annons

I väntan på en hjärtklaff

+
Läs senare
/
  • Susanne har sparat alla journaler och brev från olika läkare och det har hunnit bli en hel del under åren.
  • Ärret efter Susannes traumatiska hjärtoperation syns tydligt utanpå kroppen, men det sitter djupare än så.

I 20 års tid har Susanne varit allvarligt sjuk. Varje dag är hon rädd för att hon ska dö.

Nu står hennes hopp till att sjukvården ska byta ut hennes mekaniska hjärtklaff mot en biologisk.

1982 bestämde sig Susanne att säga upp sitt fasta jobb på Asea i Västerås och flytta till Östersund med sin son, efter att ha träffat sin dåvarande kärlek.

– Jag hade inget jobb, säger hon, men det löste sig med vikariat som städare och som butiksbiträde på en Ica-affär och en klädbutik.

Sedan kom barnen i snabb takt. Hon fick ytterligare en son 1984 och 1986 var det dags igen.

– Jag skulle föda min tredje son och det blev akut kejsarsnitt i vecka 31, säger hon. Jag gick 14 dagar på prematuren och hade väldigt ont i magen.

Hon hade fått en förlossningskomplikation med tarmskada som gjorde att hon tvingades operera bort mycket av tunntarmen.

– Tarmen hade börjat ruttna så de fick ta bort flera meter av den, säger hon. Då räddade Nisse Simonson mitt liv, men efter detta har jag aldrig blivit riktigt återställd.

Susanne sitter hemma köket i den hemtrevligt, julpyntade lägenheten. På köksbordet ligger stora högar av journaler och utlåtanden, allt för att visa att hennes berättelse stämmer.

Hon är tärd av lång tids sjukdom men väldigt mån om sitt yttre. Hon berättar om sitt liv, ett liv som inte riktigt blev som hon hade tänkt sig.

Redan 1987 blev det skilsmässa och hon stod ensam med sina tre pojkar.

– Jag var fortsatt sjukskriven, och arbetade deltid. Men jag tvingades gå med blöjor eftersom inte tarmen fungerade, jag kunde helt enkelt inte hålla tätt.

Hon var mycket infektionskänslig och hade fått det vi i dagligt tal kallar för "sjukhussjukan".

1992 hamnade hon på akuten med hög feber och blev inlagd på infektionsavdelningen där de konstaterade att hon hade endokardit, en inflammation i hjärtats klaffar.

– De hade även hört blåsljud i hjärtat, detta skulle kontrolleras lovade doktorn. Men inget hände förrän jag blev sjuk igen 2005, efter 13 år.

Då stod det också klart att Susanne måste operera sitt hjärta och 2006 genomgick hon, under relativt akuta förhållanden, en hjärtoperation då hon fick en mekanisk hjärtklaff inopererad.

Susanne berättar om den traumatiska upplevelsen av att få ett brev om att hon skulle åka till Umeå för operation och hur hon fick beskedet att hennes bröstkorg skulle skäras upp.

– Väl där upptäcktes att pulsådern var på väg att brista så de fick sätta in en två decimeter konstgjord sådan samtidigt som de bytte hjärtklaff. Men operationen gick bra.

– Men jag mår faktiskt sämre i dag än före operationen. Nu vill jag plocka bort metallklaffen, jag vill i stället ha en biologisk. Då slipper jag äta waran som jag mår väldigt dåligt på.

I ett intyg från förra året till Försäkringskassan skriver hennes distriktsläkare:

"Hon har framför allt efter hjärtoperationen utvecklat ett generellt kroniskt smärttillstånd. Har sedan åtskilliga månader en ständig huvudvärk av något svårdefinierad art som plågar henne och handikappar henne påtagligt. Hon är utredd såväl inom primärvården som hos neurolog med avseende på detta men någon uppenbar orsak har inte hittats."

Han beskriver hur hon drabbas av frånvaroattacker där hon svimmat och att detta också är under utredning.

Susanne har själv fört fram att hennes besvär kan bero på den mekaniska hjärtklaffen, något som distriktsläkaren säger är ett känt fenomen och att flera har fått byta ut dem till biologiska.

Som om inte detta vore nog har hon förlorat sitt sjukbidrag som hon haft i 15 år på grund av regelförändringar. Hon ska med andra ord prövas mot arbetsmarknaden.

Läkaren har skrivit till Försäkringskassan och sagt att det är orimligt att hon ska ut och jobba.

– Nu blir förstås ekonomin lidande också, säger Susanne. När sjukbidraget försvinner förlorar jag även AMF-försäkringen och bostadstillägget, totalt 4 000 kronor i månaden. Från 1 januari sjunker sjukersättningen till 70 procent.

– Jag har varit på utredning till Sundsvall och läkaren där förstod mina bekymmer. Jag har fortfarande lite läckage i hjärtat och jag är livrädd att jag ska dö.

Hon har känslan av att sjukvården inte bryr sig om henne längre. Läkarna erkänner att det blivit fel från början till slut och hon har därför fått en hög ersättning från patientförsäkringen, 130 000 kronor.

– Min största önskan är att kunna börja jobba. Hjälp mig så jag blir frisk så jag kan komma ut och tjäna pengar. Jag har ändå elva år kvar till pensionen. Är inte det möjligt måste jag få sjukpension.

Men det blir inte någon ny hjärtklaff för Susanne. Redan förra året gav thoraxkliniken i Umeå henne det beskedet.

En sådan operation är "inte förenlig med vetenskap och beprövad erfarenhet. Riskerna med ett sådant ingrepp är inte att förakta, likväl hälsoekonomiska faktorer", skriver de i ett brev.

Och hjärtenheten som förmedlar svaret säger sig förstå att hon är besviken över beskedet men att de inte kan hjälpa henne vidare.

Susanne har haft kontakt med patientnämnden i frågan, LT har också sökt någon där för en kommentar, under fredagen, utan att lyckas.

Annons
Annons
Annons